我认识蔡春猪,是在2015年,当时的他,和现在的我一个年纪。
那年秋天,我的大儿子被郭延庆教授确诊自闭症,我闷在北京知春路一套80年代的出租屋,天天以泪洗面。
北方的天气很好,我睁开眼,就会看到屋子墙体脱落的石灰粉在阳光下翻腾,不时呛得我“咔咔”咳嗽。
见我消沉,大米把蔡春猪的微信号推给我,嘱咐我向他学习。我搜了他的新闻,又几乎看完了他的微博。最后,我加了他的微信,聊了半个小时,最后一个问题是:自闭症孩子生活不能自理,我们要是死了,他咋办?
他的回答非常震撼我:“一个死人,还管那么多干啥?”
7年来,我们聊的不多,但每一次总很投机。对很多争议话题,俩人都有难得的共识。他第二句震撼我的话,来自今年1月18日,我为这篇稿件采访时,他说:
“我跟朋友提起喜禾,就说他是个傻B。他脑子确实不好使呀,我没必要遮掩。”
他还说,他不太喜欢做为一个自闭症家长的公共角色。他还想在半百之年,喝更纯正的咖啡,写更好的剧本,赚更多的钱。自闭症,更多需要喜禾面对,而不是他。
无论其他家长是否认同他,但很少有人会否认,蔡春猪是个有趣的、善良的人。这样一个人,配得上幸福。以下是皮皮爸和蔡春猪的对谈。
对话人:
蔡春猪,影视剧编剧,自闭症男孩喜禾的父亲,著有《爸爸爱喜禾》、《爸爸爱喜禾2》,被媒体广泛关注。
皮皮爸,前媒体人,写过不少文章。
01
转型做导演
我要赚钱
皮皮爸:我经常见你在朋友圈发言,“又是不体面的一天”,貌似一天天坐在咖啡馆里,啥也没写,难道你也拖稿?
蔡春猪:拖呀,咋不拖。
皮皮爸:我也是老患者了,我感觉自己跟孩子一样有注意力缺陷,但写作却必须集中注意力才行,这太痛苦了。但我又社恐,其他工作更搞不成……
蔡春猪:没事的,好多文字工作者都如此。我还发现,他们都有一些阿斯气质,不喜欢随大流,习惯于直面人生和社会的真相,都写得很好。我很喜欢他们,有一些东西我和他们是相通的。
皮皮爸:咋说呢,阿斯坏处不少,好处却也很多。比如说写东西,阿斯可能很少顾忌孝道呀人情呀啥的,发现啥,觉得咋回事,就直接写。偏激也罢,傻B也罢,外人随便评说。
蔡春猪:哈哈,理解理解。
皮皮爸:你最近忙啥呢,还在咖啡馆里憋稿吗?这两年疫情闹得,大家都过得不是太轻松。
蔡春猪:我转型做导演了。本来有个电影前年要拍的,遇到疫情,耽搁了。剧本很好,请了一位一线电影女星做主演,她很感兴趣,就是一次次耽搁,错过了。但今年5月,我们准备启动这个项目。前两天,我在湖南长沙那边,重新找一些新东西,也找了演员和主创,还找了当地政府去看景。
皮皮爸:是自闭症题材吗?我发现,喜禾的故事此前都做成影视版权了……
蔡春猪:不是自闭症的。至于什么题材,这个先不能说,因为这个电影要走商业的套路,走院线的,按照合同我得先保密。
皮皮爸:完全理解。那你觉得做导演,跟以前做时尚杂志和脱口秀节目,有啥区别?
蔡春猪:对我来讲,做导演这条路特别难,因为我不是科班出身,也没有资源,圈内没几个朋友。我突然转型做导演,就会比别人更加困难一点。所以我就花了三年时间了,每次都看到曙光的时候,就“哗啦”就停下来了。
皮皮爸:那你这两年折腾来折腾去,收入不受影响吗?
蔡春猪:这两年就是特别艰难的两年,我靠以前的一点点积蓄,还有我写喜禾的那本书又卖了一个版权,在经济方面让我吃喝不愁了,就是不可能很有钱了。当然,如果两三年都没收入,任何一个人都会很有压力。
我今年情况稍微会好转一点,我原来弄的一个剧本卖给了一个明星,他今年也会启动,所以今年我可能会有两三个项目都会上。
皮皮爸:你卖给明星版权,他会给你署名吗?
蔡春猪:会署名的。
皮皮爸:就署这个“蔡春猪”吗?
蔡春猪:对。
02
我努力
儿子将来能好过一点
皮皮爸:你现在每天工作是在家还是咖啡馆?
蔡春猪:我也可以在家里,但我基本上就是在咖啡馆里待着,特别闲散。
皮皮爸:你经常写“不体面的一天”,是因为没写出东西,感觉不体面吗?
蔡春猪:对,差不多了。你看别人这个年纪的都在忙,都在做什么事情,然后你发现自己这一天什么事都没干,自己快50岁了,没时间来试验了,就想着必须做点事情。
我在想,我做的这些事情要真的对孩子有好处,就必须努力去做。一个在经济方面,给他留足钱;二来做出事情来,稍微有点小名气,也会保护我儿子,将来可能会好过一点。
皮皮爸:我很赞同你的想法。有时候,我们工作比如说写作,不简单是为了有收入,而是我们都需要某些圈子,一旦离开这些圈子,社会化程度倒退,就彻底完蛋了,这也是我几年来的感触。
蔡春猪:还是要有一点点的存在感,有点小影响力,这样总会好一点。
皮皮爸:你以前做过时尚杂志,也在很知名的电视台做得很出色。职业生涯早期,有没有像大米和我一样做过记者?
蔡春猪:我其实应该是做过记者的,但我做的记者不太正统,就是娱记吧。我在《时尚芭莎》做编辑和记者,做了好几年。
皮皮爸:那你本人很时尚吗?
蔡春猪:我很土的一个人。
皮皮爸:这个就很厉害了。咱们谈谈喜禾的情况吧。喜禾现在还在那个特校上吗?他现在是一个什么样的状况?
蔡春猪:他现在小学五年级了,快六年级了。他在里面鹤立鸡群,因为他个子高,13岁1米7多,在同学里特别显高,然后他在里面又属于智力最低的那一个。
皮皮爸:那个特校一个月学费多少钱?
蔡春猪:这个好像不收学费,每个月会收一点伙食费。他生活很好的,我每一次去他的学校,我都会有特别多的感慨,我这一辈子都没上过这么好的学校。
我特别羡慕,我第一次他送到学校,我看看操场,看看教室,想着我要是在这里上学就好了。我就上过初中,然后读了一个职高,职高呢也是子弟学校的职高,就一个操场,两个教学楼,其他什么都没有,所以就特别羡慕喜禾他们有这么好的一个校园。
皮皮爸:你没有读过大学?
蔡春猪:没有。
皮皮爸:校园是这么好,那有人欺负喜禾吗?
蔡春猪:特校跟一般学校不一样,里面的孩子基本都没有能力去欺负别人。伤害别人,霸凌同学也是需要很多的智力和能力,他们都没有这个能力,但日常生活会有一些磕碰伤害,比如腿部有些伤痕之类。后来喜禾姥姥去陪读,就好了很多了。
皮皮爸:你和喜禾多久见一次?
蔡春猪:他每天都回来。我那是时候的作息也很固定,我跟别人说我晚上6点到6点半必须到家的,然后周六周日一般不安排活动。从六点多到9点多,这两三个小时我是陪他的。我给他洗澡,然后他拉屎我给他擦屁股,剪指甲,陪他买零食,每天都很固定。我喜欢跟小孩在一起,我喜欢。
03
一辈子的词汇也就七八个
皮皮爸:我经常看你朋友圈发的各种感想,感觉喜禾的能力和思维还停留在几年前,他很小的时候,没有一个很大的跨越,但是你经常会发现一些惊喜的地方。
蔡春猪:对,他可能一辈子都停留在两三岁三四岁,然后他一辈子使用的词汇可能就七八个。但就是这七八个词汇,他就挺好的就够用了。
皮皮爸:七八个都哪些词汇?
蔡春猪:非常简单的,而且概括性很强。比如说。身体不舒服的时候,他就把它称为“肚子疼”,这个词概括了他概括了身体所有的不适。他还掌握了其他20多个词汇,全是关于各种名称的,就跟相声报菜单一样的。他要吃棒棒糖,吃巧克力,喝牛奶,把这些吃的他全记住了。
皮皮爸:他能区分棒棒糖和巧克力吗?你要是问他这个是什么?他能回答出来吗?
蔡春猪:大部分可以回答吧,但他不想说。你问他一下,他好像知道,但是他回答出来特别地吃力。
皮皮爸:是的。我大儿子程度轻一点,但有时候问他一些问题,可简单,但他会烦躁。
蔡春猪:对。他们内心可能会这样想,傻B咋老问我这些问题?他们非常不情愿回答,也就不想听到提问。
皮皮爸:每一个自闭症家长都要度过痛苦的“新手期”,当年你出喜禾的书的时候已经远超“新手期”了,一直到现在,也是完全接受孩子这种状况了吧。
蔡春猪:我还好吧,其实我自己的人生观世界观,对任何事情都这样的,不只是说小孩这个事情,我所有事情都这样。对一些好的事情还是坏的事情,我就等它发生了,我就接受它。
然后比如说这个事情,我认为在我的能力之内,我能够让它可能做一些小改变,或者能够把控它,我就把控。
如果超过我能力,我完全都不去想的,有点像后来我看哲学上,一个古希腊的什么学派。我就属于这么样一个人,任何事情都这样子,喜禾这个自闭症,我当然不喜欢不愿意接受了,但它发生了,我就马上接受它。
皮皮爸:道理很简单,真正做到却很难。因为自闭症有不小的遗传因素,一些大人可能会互相指责对方基因不好,我也发现很多家长的性格和行为也有一些自闭症特质,也有家长会厌烦孩子。不知道你有无遇到这些问题?
蔡春猪:喜禾妈妈是一个有个性的人,这个肯定是的了。我要找一个结婚的对象,特别平庸的,我不会找。我一定要找有意思的人,所以我这个是我潜意识里面包括原来谈恋爱什么的,我找的女朋友什么的都是有意思的人。
我如果不把喜禾当成我儿子,而是一个独立的人,我看到一个小时候的我,一个把我所有缺点放他一个人身上的人。我和喜禾相处得越长就越发现,他现在干的很多事情,很多行为,其实我一直在干。很多行为动作,都跟我特别像。
我是有很强的,而是有很鲜明的自闭特质的,有的我自己都知道,我快50岁了,我认识得很清楚,只是说我社会化的那一面还可以比较均衡。
皮皮爸:我自己的感受是,从小就不合群,以前不清楚原因。
蔡春猪:我也有一点就是不合群。我看喜禾四五岁的时候,跟我四五岁的时候特别像。我现在回到老家,跟父母也不是特别合群,跟兄弟姐妹也不是很亲热,我就一个人喝点酒然后出门走走路。
皮皮爸:我也这样,可能别人会觉得我们是怪人,但这并没有不好。很多时候,我也在两个儿子身上看到我的很多痕迹,反倒有一些收获或者说很欣喜的感觉。
蔡春猪:有的呀。你的自闭特质也比较明显,我能看出来。
04
我不会生二胎
皮皮爸:最近,自闭症圈一个热门话题就是《柳叶刀》,建议把重症自闭症从谱系中单列出来,大米和小米公号也报道了,这个消息你应该看到了吧?
蔡春猪:对,我看到了。我也觉得应该分开,因为自闭症的谱系太广的话,很容易误导社会对这个群体的认识。事实上,同为谱系,程度好的跟程度差的相差太大了,他们需要的帮助也很不一样。
但要是混为一谈,对程度差的重症自闭症不好,其实对程度好的群体也不好。这可能因为过去对自闭症认识还不是很清晰,就没有做好归类。
按照是否重症划分,跟是不是典型自闭症不是一回事。这些孩子的个性远远多于他们的个性。所以对于这次划分,我是很赞同的。
有时候我没法给很多人解释,他们说自闭症儿童不是一些方面都很有天才吗,可是,绝大部分自闭症儿童都没有天才。人们都喜欢听到一个天才的故事,不愿意听最傻最艰难的,所以这个就要愤慨。
皮皮爸:我也很赞成分开。比如说你的家庭包括阶层和收入,可以决定喜禾得到比较好的照顾,即便他重症也活得相对体面,而大部分重症孩子,生存状况很容易特别差。
蔡春猪:见过一些,很惨。
皮皮爸:很惨的原因是什么?
蔡春猪:客观主观都有。客观上,经济条件是一个方面了,甚至有时候经济条件是个决定性的东西。tmd你就是没钱,没有能力照顾好他,有什么办法?
但是,除了经济条件,还有更多的方面。我见识过很多做得好的,我也接触过很多家庭,他们有普通孩子,也有自闭症孩子,他们发朋友圈啥的,你从来看不到他们发自闭症孩子这个事情,你甚至都不知道他们有这样的孩子。所以,他们对这个孩子是真正好吗?
他们可能在经济方面做得很好,但是我这么说吧,我朋友圈的自闭症家长,如果只发他那个普通孩子的照片,从来不发自闭症孩子的,这种家长我会把他拉黑。
我觉得我最大的幸运是没有生二胎。如果我生个老二,他特别伶俐特别聪明,我可能搞不好真的会去嫌弃喜禾。我现在别无选择,所以只喜欢喜禾一个孩子。
喜禾出生到现在13年来是非常幸运的,他是在爱的海洋里长大的。我对他的缺点或者弱智什么的,都无所谓,我不在意这些东西。
皮皮爸:这点我需要探讨一下,因为我恰好有俩孩子。我结婚时是打定主意不要孩子的,后来因为他妈妈那方的期望要了两个孩子,虽然老大有自闭症,但我真的是看两个孩子都一样,甚至更怜惜老大。我没什么传宗接代的执念,就无所谓偏爱更聪明能力更强的。
蔡春猪:我上面那样说,是基于一个普遍的人性,我是把我放在一个普通的一个人性去考虑这个事情的,那么喜新厌旧或者喜欢好的不喜欢坏,都是很自私很正常的东西。我因为没有生二胎,我判断的时候,只能用普遍的规律性的人性去要求我自己。
(因为篇幅原因,今天先推送该对话的上半部分,更多内容请看下期!)
作者|皮皮爸 编辑|柚柚